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Ciudadanos insta a adoptar distintas medidas relativas a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

by cscastillayleon — 11 junio 2021 @ 12:39
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Delgado (Cs): “Las personas que padecen esta enfermedad requieren de unos cuidados asistenciales constantes y crecientes”

El Grupo Parlamentario de Ciudadanos ha impulsado una iniciativa parlamentaria en la Comisión de Discapacidad de las Cortes de Castilla y León con el objetivo de adoptar distintas medidas en relación a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica, degenerativa y progresiva, sin tratamiento curativo específico, en el que los pacientes sufren un deterioro de la movilidad corporal. Esta patología, afecta a 5,4 personas por cada 100.000 habitantes en nuestro país, y a alrededor de dos centenares de personas en Castilla y León, tiene una especial trascendencia a tenor de su difícil diagnóstico, la rápida evolución y gravedad de los síntomas, así como una esperanza de vida reducida, de 2 a 5 años desde la confirmación de su diagnóstico.

Las personas que padecen esta enfermedad requieren de unos cuidados asistenciales constantes y crecientes con el paso del tiempo, a medida que se produce el deterioro motriz de los pacientes”, ha recordado el procurador de Ciudadanos por Burgos, José Ignacio Delgado.

En concreto, la Proposición No de Ley insta al Gobierno central a impulsar un estudio específico para evaluar las necesidades y problemáticas que afectan a las personas con ELA, en el marco de servicios sociales y sistemas de apoyo e inclusión social de las Administraciones Públicas y de acuerdo con las Comunidades Autónomas.

Asimismo, impulsar una evaluación del impacto de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud; cambios legislativos necesarios para que el diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica implique el reconocimiento automático de la condición de persona con discapacidad a todos los efectos en los términos previstos por el texto refundido de la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y su Inclusión Social, desde el mismo momento del diagnóstico y con independencia de su estado de desarrollo, así como el reconocimiento del Grado II de Dependencia con tal solo la aparición de la sintomatología que se determine, con la finalidad de garantizar un apoyo temprano ante la enfermedad.

Incluir la fisioterapia dentro del Servicio de ayuda a domicilio previsto en el catálogo de servicios para la promoción de la autonomía personal y atención a la dependencia.

Garantizar que la Cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud incluya todos los tratamientos, terapias y servicios necesarios para asegurar una asistencia sanitaria integral a todas las personas con ELA adaptadas a sus necesidades específicas.

Incluir, dentro de la cartera común suplementaria del SNS, la prestación de ayudas técnicas destinadas a la comunicación con los pacientes diagnosticados con ELA, así como de ayudas para la financiación del transporte y el alojamiento de las personas con ELA y sus familias cuando tengan que desplazarse a una provincia distinta de la residencia para acceder a tratamientos en Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).

Impulsar cursos específicos de formación para los cuidadores profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia para dotarlos de las herramientas necesarias para atender a personas con ELA, así como de cursos de capacitación dirigidos a las familias.

Garantizar por Ley que todos los centros residenciales de atención a personas dependientes cuenten, al menos, con una persona con formación específica para cuidar a personas con ELA.

Impulsar una reforma de la Ley del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y de modificación parcial de las leyes de los Impuestos sobre Sociedades para incluir una deducción del 20% del importe de los gastos de mejoras realizadas a la vivienda habitual para las personas a las que les hubiera sido diagnosticada ELA que tenga por finalidad adaptadas condiciones de su hogar a sus necesidades.

Adoptar cuantas medidas considere necesarias, en colaboración con las Comunidades Autónomas, para fomentar el uso del Registro Nacional de ELA.

Potenciar la investigación científica biosanitaria sobre la ELA y contribuir, en colaboración con otros Estados miembro de la UE, y en el centro en el marco de las instituciones comunitarias, a las investigaciones sobre los avances recientes para el desarrollo de una vacuna eficaz para la ELA con vistas a su futura puesta a disposición de toda la población.

Existe un amplio margen de mejora”, ha puntualizado. Una mejora, que para la formación naranja debe pasar, entre otras, por la simplificación y agilidad de los trámites administrativos en lo relativo al reconocimiento y acceso al Sistema de Atención a la Dependencia, la ampliación de la cartera de servicios que, desde éste y el SNS redunden en una cobertura integral de sus necesidades, o mediante deducciones fiscales por el IRPF o el Impuesto de Sociedades que reduzcan el coste para las familias de la reforma y adaptación de la vivienda a las necesidades de los pacientes con ELA.

Al texto se ha añadido seis puntos: Dedicar recursos suficientes para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y promover que desde los diferentes espacios de estudio (universidad, institutos de investigación…) se impulsen programas de formación para todos los profesionales que trabajan en el ámbito sanitario.

Reconocer la discapacidad máxima desde el diagnóstico junto con la totalidad de las ayudas correspondientes.

Garantizar a las personas afectadas con la Esclerosis Lateral Amiotrófica el acceso a todos los materiales y tratamientos necesarios para hacer frente a las complicaciones propias de su enfermedad y evaluar la cartera ortoprotésica a nivel nacional.

Fomentar la formación de médicos especialistas en esta enfermedad, así como facilitar el acceso a la información existente.

Realizar campañas de información, sensibilidad y detección de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Crear, al menos, una unidad multidisciplinar que permita abordar de forma integral el tratamiento de pacientes con enfermedades neuromusculares como la ELA, con especialistas en las diferentes comunidades autónomas.e la vivienda a las necesidades de los pacientes con ELA.

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